Mým snem bylo stát se letuškou. Rodinná diagnóza mi ale takovou práci znemožnila. Až dcera si tento sen splnila. Podědila pevné zdraví po tatínkovi.

Od dětství si pamatuji, jak bývala maminka každou chvíli oteklá a špatně dýchala, táta ji vozil na pohotovost. „Máte silné alergické reakce,“ říkal jí obvodní doktor. „Ale nějak se nám nedaří zjistit, na co.“ A tak to bylo stále dokola.

„Nojo, tu alergii máme v rodině,“ povzdychla si pokaždé maminka. „Už moje babička vyprávěla o svém dědovi, že se málem udusil a prateta na tom nebyla lépe.“

Náhle je vše jinak

A pak přišel ten osudný den. Krk měla oteklý a dýchala stále hůř. Táta zavolal sanitku. Umřela během převozu do nemocnice. Byl krásný srpnový den a všechno bylo najednou jinak. Zůstali jsme s tátou a s mladším bráchou Pavlem sami.

Nějak jsem si nemohla v hlavě srovnat, že ta usměvavá, teprve dvaačtyřicetiletá žena tu najednou s námi není. Brácha to nesl zvlášť těžce a stres z maminčiny smrti si vybral svou daň.

Neštěstí nepřišlo samo

Když jsem dva měsíce nato přišla ze školy, našla jsem tátu sedět u stolu a plakat. „Náš Pavlík zemřel. Ještě ráno tady seděl!“ Pavel odešel do školy. Při hodině se najednou chytil za krk a padl na lavici.

Přestože tam byla záchranka za pár minut, pro bratra bylo pozdě. „Silná alergická reakce,“ řekli lékaři zase.

Já jsem svým prvním otokům do té doby nevěnovala pozornost. Spouštěčem se stal stres ze ztráty maminky a bratra. Najednou se objevil otok i na obličeji. Tak jsem prošla střední školou k maturitě a odešla na vysokou školu do Prahy. Tam jsem potkala Jirku. Přisedl si ke mně v menze.

Úplně jsem se ho lekla a automaticky si přikryla tvář rukou. Ten den jsem vypadala zase jako kačer Donald. – „Co to tam máš?“ zeptal se. – „Alergie,“ špitla jsem. – „To se mi nezdá,“ vrtěl hlavou.

„Nedávno nám zrovna vyprávěli na přednášce o nemoci, která se projevuje otoky. Chodím na medicínu, víš?“ Ještě u oběda mě pozval na rande.

Donutil mě jít na odběr krve. Tak jsem se dozvěděla tu podivnou diagnózu – vzácné dědičné onemocnění – označené názvem hereditární augioedém, který nikomu nic neříká, a bohužel ani mnohým lékařům. Léčí to jako alergii. Proto zemřeli maminka i bratr. Nikdo jim nestanovil správně diagnózu.

Můj manžel je poklad

Po svatbě s Jiřím jsem se bála otěhotnět. Ta dědičná nemoc mě pronásledovala jako noční můra. On mě ale utěšoval, že si s tím jako lékař poradí. Naše dcera je zdravá, nikdy se u ní žádný projev mého rodinného prokletí neukázal.

I když docházím pravidelně na kontroly a se svou nemocí jsem se naučila žít, nikdy mě neopustil strach z vycestování do zahraničí.

Můj sen být letuškou, mi splnila dcera. Ze svých cest mi jako letuška přiváží fotografie, videa a zážitky. Jsem moc šťastná, že se jí ta zpropadená nemoc vyhnula, snad ušetří i její děti – mé vnoučky.

Lucie (59), Praha